En savoir plus sur cette pathologie !

 

Rencontre avec Daniel Chassaignon

 

 

 

L’association française des sclérosés en plaques (AFSEP) est une association nationale avec des représentants départementaux.

 

 

 

Pour rappel, la sclérose en plaques est une maladie neurologique inflammatoire et dégénérative qui affecte le système nerveux central. Les symptômes sont des troubles moteurs, vésico-sphinctériens, de la vue notamment. Actuellement, plus de 80 000 personnes en sont atteintes en France. 4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Et on estime que deux personnes malades sur trois sont des femmes.

 

 

 

Cette maladie atteint l’adulte jeune. Elle débute en général entre 20 et 35 ans, mais peut débuter durant l’enfance (5% des cas) ou l’adolescence ou après 40 ans.

 

Par ailleurs, la sclérose en plaques n’est pas une maladie contagieuse. C’est une maladie qui atteint le système nerveux.

L’équipe de l’AFSEP s’organise pour :

 

 

 accueillir,

 

 assurer l’écoute et la libération de la parole,

 

 aider à comprendre l’environnement,

 

 agir ensemble,

 

 promouvoir la solidarité, intégrer son entourage dans la démarche,

 

 préparer chaque projet de vie à la lumière des expériences partagées,

 

 croquer la vie avec volonté, assurance et espoir.

 

 

 

Daniel Chassaignon (délégué départemental de la Saône-et-Loire) et Roger Quinquenel (membre de l’association et père d’une jeune femme atteinte de sclérose en plaques) indiquent aussi que les besoins sont différents pour chaque membre du groupe.

 

 

 

L’information reste un fil conducteur important, notamment lorsqu’il s’agit d’échanger sur de nouveaux traitements et la recherche médicale. L’association insiste également sur l’importance pour le malade d’être acteur de son traitement.

« L’immobilisme, ne pas bouger, c’est le pire dans cette maladie » indique Daniel Chassaignon, lui-même atteint de la maladie depuis 25 ans.

 

 

 

Demandez le programme !

 

 

Au niveau départemental, l’association organise chaque année 4 à 5 réunions par an. Pour l’instant, elles sont prévues à Montceau-les-Mines, ville centrale pour plusieurs malades et aidants venant du département.
« On accueille toutes les personnes, malades, non malades du département et hors département… celles qui veulent aider aussi. » précise Daniel Chassaignon.

 

Des échanges plus personnels et individualisés sont possibles en dehors des réunions en contactant directement Daniel Chassaignon.

 

On l’aura compris chacun peut contacter l’association : en effet, peu d’homme ose venir. Si les personnes sont diagnostiquées depuis peu, c’est maintenant qu’il faut venir. Et pour ceux installés depuis plus longtemps dans la pathologie, il y a de l’information à donner.

 

 

L’AFSEP a déjà programmé également sa participation au Village santé, qui se tiendra derrière la mairie de Montceau-les-Mines les 28 et 29 mars prochain.

 

Fin mai, l’association participera au Printemps du handicap et notamment à travers la semaine et la journée mondiales de la sclérose en plaques.

 

Enfin, l’association a le projet d’une réunion d’information en automne, si possible avec le Professeur Thibault Moreau, chef du service de neurologie au CHU de Dijon.

 

 

Ce qui importe pour l’association, ce sont les témoignages de terrain : les professionnels sont certes importants, mais « une fois qu’on a expliqué en quoi consiste la maladie, il nous faut des solutions pour maintenir notre autonomie. Ce qu’on doit donner, c’est du concret ».

 

 

Ainsi l’aspect psychologique dans la maladie sera sans doute travaillé, pour les personnes seules, les enfants, conjoints et familles. Car il n’est pas facile de parler de la maladie avec la famille.

 

 

« Même en direction des aidants, on a des informations à donner pour mieux comprendre la maladie : à quel moment on stimule et à quel moment on se repose par exemple » indique l’AFSEP.

 

La dépression est une des composantes de la maladie. Le lien social est aussi primordial. C’est important de le maintenir.

Et d’autres projets sont encore à développer : « On voudrait échanger avec d’autres associations, comme celle de la SLA (Sclérose latérale Amyotrophique dite maladie de Charcot), car certains symptômes sont identiques » précise Daniel Chassaignon.

 

 

Des traitements qui évoluent

 

 

Actuellement on parle de traitement par voie orale, en tant que traitement de fond. Cela semble être l’avenir et un progrès d’importance pour les malades, qui jusqu’à présent sont traités par injection ou par pompe.

 

 

Le poids reste l’ennemi dans cette pathologie.

 

Et Daniel Chassaignon indique que « en complément, la vitamine D est importante. L’excès de sel accroît les problèmes de douleurs. Et de plus en plus de spécialistes parlent du problème de lait ».

 

 

C’est donc ce type de conseils et d’échanges que l’AFSEP souhaite apporter à chacun.

 

Et d’ajouter : « le malade a besoin de savoir comment gérer son quotidien, retarder la progression de la maladie en attendant un traitement. »

 

 

Garder une intimité !

 

 

Garder une intimité dans le couple est tout à fait possible. « Les problèmes de couple restent les mêmes pour tous les couples » pour Daniel Chassaignon.

 

La question de l’intimité sera traitée, car c’est important de pouvoir garder les bons moments de la vie, rester coquette pour les femmes, avoir du respect pour soi quoi qu’il en soit.

 

 

Mettre en place un dialogue avec les professionnels de santé

 

 

L’AFSEP souhaite également développer des partenariats et des échanges réguliers avec les acteurs de la santé, pour une meilleure prise en compte des spécificités de la maladie lors des soins à domicile par exemple ou lors des rééducations.

Et des conseils administratifs !

 

 

Chaque situation étant spécifique, la situation matérielle, familiale etc…. tout est à faire ! « Par méconnaissance des aides, certains passent à côté. » indique Daniel Chassaignon.

 

De la même manière, certains n’osent pas demander la reconnaissance de travailleur handicapé. L’association peut ainsi apporter de nombreux conseils sur ces questions ou encore celles des indemnités par exemple.

 

 

Pour contacter la délégation AFSEP de Saône-et-Loire :

 

Daniel Chassaignon : 06.89.93.06.40.

 

daniel.chassaignon@afsep.fr

 

 

 

E.M.