Association Française des Sclérosés en Plaques
AFSEP, nouvelle réunion au Trait d'Union
Ce samedi après-midi, l’Association Française des Sclérosés en Plaques a réuni près de 25 personnes, au Trait d’Union à Montceau-les-Mines. Daniel Chassaignon, le délégué départemental de l’association s’est félicité de ce succès, même si celui-ci rime également avec progression de la maladie.
Toutefois, l’association commence à jouer son rôle en permettant aux personnes atteintes de la maladie de rompre la solitude et de venir partager des moments avec d’autres personnes atteintes de la maladie.
Pour rappel, la sclérose en plaques est une maladie neurologique inflammatoire et dégénérative qui affecte le système nerveux central. Les symptômes sont des troubles moteurs, vésico-sphinctériens, de la vue notamment. Actuellement, ce sont environ 100 000 personnes qui en sont atteintes en France. 4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Et on estime que deux personnes malades sur trois sont des femmes.
Pour en savoir plus sur la maladie, voir nos précédents articles :
La sophrologie pour réoxygéner les muscles
Daniel Chassaignon a d’abord tenu à rendre hommage au travail du Docteur Éric Dubreuil, récemment disparu, avant de débuter la séance. « Il laisse un grand vide » a-t-il déclaré.
Puis Myriam Nicolas, sophrologue, a présenté sa discipline, « l’étude de l’harmonie de la conscience ». Elle a ainsi expliqué que la sophrologie « prend la personne là où elle en est. Elle la prend dans sa globalité, au niveau mental, émotionnel et physique. La sophrologie prend pour base la respiration. La respiration est la seule fonction vitale sur laquelle on peut agir directement. »
Et d’ajouter : « En agissant sur la respiration, on arrive à trouver un espace de calme en soi. On va travailler la détente musculaire, la visualisation ».
Les explications ont laissé place à plusieurs exercices : respiration abdominale, thoracique puis relaxation suivie de partages.
Pour Daniel Chassaignon, le but d’une telle discipline est « d’arriver à une détente qui nous permettra de mieux gérer nos déplacements. Un gros avantage, c’est qu’il n’y a pas de médicaments. Cela ne nous coûte rien et on prend ce qui nous convient. »
Et d’ajouter : « En centre de rééducation, ces techniques sont de plus en plus utilisées. Le stress, on l’a très souvent et il n’est pas bon pour nous. Il aggrave nos symptômes ».
L’AFSEP, nécessaire pour les malades
La deuxième partie de la réunion à laquelle participaient Marie-Claude Jarrot, Maire et son adjoint Mokrane Khier, a porté sur la présentation des objectifs du groupe ainsi formé.
Daniel Chassaignon a souligné l’importance d’une telle association, en rappelant toutefois qu’aucune antenne locale n’existe à ce jour.
La municipalité a indiqué tout son soutien à Daniel Chassaignon.
C’est ainsi que Daniel Chassaignon a expliqué la nécessité de la création d’une antenne AFSEP 71, afin d’être un interlocuteur privilégié sur le territoire avec les élus de celui-ci. « C’est important de créer un groupe pour se serrer mes coudes et travailler avec les municipalités. Mais pour agir on a besoin de moyens » a-t-il expliqué.
Ainsi pour l’année 2016, plusieurs objectifs ont été proposés aux personnes présentes qui ont semblé intéressées : structuration du groupe en association, poursuivre des actions avec d’autres associations, organiser un événement en faveur de l’AFSEP afin de la faire connaître et de mieux faire connaître la sclérose en plaques.
Cet événement pourrait avoir lieu à Sanvignes.
Une meilleure prise en compte des symptômes
Parmi les échanges, la question d’une meilleure prise en compte des symptômes a fait l’objet d’une discussion que ce soit de la part des malades ou entre les élus et les malades.
« Notre quotidien est un parcours du combattant. Nous structurer nous permettra de faire remonter les difficultés des commissions » a expliqué Daniel Chassaignon.
Pour les élus, la présence de personnes atteintes de la maladie au sein de commissions est importante. Mokrane Khier a indiqué « On n’a effectivement pas conscience des difficultés des malades. Votre présence est essentielle ».
En se structurant, l’objectif est donc de permettre au gorupe local de faire partie des commissions d’accessibilité de différentes communes du territoire.
Afin de pouvoir rompre l’isolement, la problématique de transports en commun adaptés a aussi été abordée. Marie-Claude Jarrot a effectivement indiqué la possibilité d’étudier ce point au sein de la CUCM afin de proposer des navettes qui pourraient même se rendre au Creusot.
Mais il faut bien sûr étudier les trajets et le matériel nécessaire. Les mini-bus doivent pouvoir être équipés de rampes d’accès. Pour Marie-Claude Jarrot « On peut organiser des transports. Il faut une certaine régularité des transports. Mais si on se coordonne bien, c’est possible ».
La réunion s’est poursuivie par des discussions entre élus et personnes présentes. Peu à peu la nouvelle organisation et les propositions de prochaines actions ont été partagées.
La prochaine rencontre devrait se tenir en début d’année prochaine.
Nous communiquerons bien sûr les prochaines dates de celle-ci ici-même.
Émilie Mondoloni
