Ce vendredi 3 mars à l’Espace Culturel Louis Aragon de Saint Vallier le professeur Régis AUBRY, Chef des soins palliatifs du CHU de Besançon, Président de l’Observatoire National de la fin de vie, Membre du Comité Consultatif National d’Ethique, a animé une conférence sur le thème « Fin de vie : éthique et législation », organisée par  les Loges Icarie et les Zélés de Blanzy, sous l’égide du Grand Orient de France.

Le Maire Alain Philibert a ouvert les prises de parole en présentant la ville et a souligné toute la fierté de recevoir Régis Aubry, pour animer cette conférence sur la fin de vie dans l’enceinte de l’ECLA qui a accueilli depuis son ouverture de nombreux personnages de renom tels que Hubert Reeves, Albert Jacquard, Michel Rocard, Boris Cyrulnik, Marcel Rufo, Claude Allègre, Laurence Rossignol, Jacques Vergès, …

 

Aziz Hadi, représentant le Grand Orient de France a rappelé quelques éléments de la démarche et les valeurs des francs-maçons : républicains dans l’âme, toujours partie prenante des débats qui touchent à la liberté, les francs maçons sont toujours présents sur les questions qui touchent à la liberté individuelle, l’affirmation de choix individuel, un combat humaniste et universaliste.

«  Rien n’est au-dessus des lois de la République : cette soirée alimentera nos réflexions et nos débats… »

 

En préambule, Régis Aubry annonce la couleur : il souhaite au public que ça soit plus compliqué après cette conférence qu’avant !

 

Dans un premier temps, il a expliqué pourquoi le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) s’est auto-saisi : pour éviter d’être saisi par un autre afin d’éviter l’urgence d’une décision à prendre.

D’autre part, il y a une forte pression pour que le droit évolue et un fort mouvement sociologique avec une revendication d’autonomie des personnes en situation de vulnérabilité.

Le ministre Olivier Véran s’est défaussé concernant l’évaluation des effets de la loi  Claeys-Leonetti !

En France, les soins palliatifs sont nés il y a trente ans d’une médecine qui ne savait pas calmer la douleur et le SIDA a révélé l’incapacité des soignants à accompagner les malades.

Mais on ne pensait pas alors qu’on pourrait vivre longtemps avec des maladies inguérissables. Aujourd’hui, nous disposons d’unités de soins palliatifs, mais se pose la question du sens de la vie, en particulier pour les soignants.

Il faut considérer le développement d’une politique d’accompagnement : le développement des soins palliatifs, une culture palliative. Cette réalité nécessite le devoir de solidarité que l’on doit mettre en miroir. La conscience de faire société, protéger les personnes en situation de vulnérabilité.

Du fait des progrès de la médecine, ces situations engendrent des coûts. Il faut avoir conscience des limites des possibilités.

On est en panne, la loi autonomie est en attente…

 

A quoi sert de maintenir en vie des personnes fortement handicapées ? Lorsque celles-ci ne se sentent plus « utiles », elles demandent l’euthanasie. Mais la définition de « l’utilité » est à penser, les personnes vulnérables nous aident à prendre conscience que nous sommes mortels !

Il y a des déficits dans la politique d’accompagnement des personnes vulnérables…

 

C’est sur ces bases que s’est construite notre réflexion.

 

« Dans les EHPAD, les personnels font du mieux qu’ils peuvent avec les moyens qu’ils n’ont pas ».

Quel sens donner à sa vie ?

Le droit actuel ne permet pas de répondre à ces situations. La confrontation aux handicaps, des malades qui sortent du droit, avec une demande de volonté de mourir qui perdure : assistance au suicide ? euthanasie ?

Nous devons accepter la réalité complexes des choses. On est capable du pire. L’Histoire en est témoin. Il faut s’assurer que ces demandes correspondent à la volonté.

 

Les progrès de la médecine moderne contribuent à la naissance  de nouvelles figures de la fin de vie. Par exemple, la chronicisation de maladies graves dont on mourrait jadis, l’émergence de « poly-malades » ou de personnes présentant plusieurs pathologies, qui souvent sont associées à une perte de l’indépendance ou de l’autonomie, ou encore la possibilité de survivre longtemps avec une atteinte profonde de la cognition ou de la conscience, …

 

Ces situations nouvelles modifient la réalité de la fin de la vie et le rapport de l’homme à la mort aussi bien qu’à la vie ; elles contribuent à modifier le regard que notre société porte sur ces personnes vulnérables et vulnérabilisées par la maladie grave ; elles interrogent la médecine dans ses limites et posent la question de la survalorisation des logiques de l’action.

 

En outre, nos politiques de santé et notre système de santé n’accompagnent pas ou pas suffisamment ce qu’ils contribuent pourtant à générer.

Faut-il dépénaliser l’euthanasie ? En discuter, débattre, questionner, faire évoluer la loi, pourquoi pas ? Mais l’évolution de la loi ne réglera pas le problème de la souffrance… et la médecine concourt à générer parfois de grandes souffrances. L’enjeu majeur de la médecine de demain sera de ne pas provoquer des situations intolérables et dénuées de sens de survie qui suscitent des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté.

 

Une Convention citoyenne sur la fin de vie se réunit et travaille depuis décembre 2022 jusqu’en avril 2023 pour débattre d’une éventuelle évolution de la loi sur la fin de vie. Composée de 185 citoyennes et citoyens tirés au sort, elle remettra les  conclusions des travaux au gouvernement le 2 avril 2023.

 

J.L Pradines

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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