Au travers cet article, nous évoquons la maladie de Charcot, méconnue par beaucoup de personnes et surtout la réalité que vivent les familles quand un proche en est atteint, tant dans la prise en charge, le long parcours ou encore la détresse de toutes ces familles.

La maladie de Charcot, maladie neurodégénérative est rare et touche en général des adultes. En résumé, elle se manifeste par une atrophie musculaire progressive qui se termine par la paralysie du patient. Elle entraine le décès dans un délai de 3 à 5 ans en moyenne, avec à la fin l’atteinte des muscles responsables de la respiration.

Les différentes phases de la maladie…

Sébastien BAUDIN, le mari de Corinne nous présente les différentes phases de cette maladie, qui détruit une famille du jour au lendemain, comme si le ciel leur tombait sur la tête. Avec calme, les yeux rougis, il nous explique que la première phase est tout d’abord de trouver le docteur qui mettra un réel diagnostic et reconnaitra la pathologie au travers un bilan neurologique. Cela met en général 1 an et prend le dessus sur la vie quotidienne, les rendez-vous, les accompagnements, le délaissement de la société. Bien aidé par le docteur Bernard ayant grandement participé au montage du dossier, l’aide était précieuse.

La seconde phase correspond aux explications quant à la prise en charge et l’évolution de cette maladie avec une cruauté sans pitié. Le patient commencera à ne plus marcher, puis la parole sera atteinte, les membres seront atrophiés de plus en plus. La finalité obligera les patients à être sondés pour la prise de leur repas.

La dernière phase, tout aussi difficile que l’acceptation, c’est la mort avec la conduite à tenir et la volonté du patient en fonction de ses souhaits d’intubation ou de non acharnement.

Corinne BAUDIN, de son côté a fait son choix, pleine de vie, et pour ses enfants Léo et Louis, se battra et s’est battue jusqu’au bout, le courage d’une maman et de toute une famille qui ne l’ont jamais lâché, subissant eux-mêmes tout au long de cette période un terrible préjudice psychologique. Mais dans ce domaine, rien n’est écrit, rien ne soulage, rien n’est pris en charge ou ne remplace face à ce combat du quotidien. Le seul réconfort, c’est la présence de Corinne, et surtout de son sourire permanent.

Quelle humilité, simplicité de cette famille endeuillée d’être capable d’en parler quelques semaines après le décès, afin de sensibiliser la population face à la maladie de Charcot.

La réalité face au diagnostic…

Comme de nombreuses maladies rares, les soins sont compliqués, les prises en charge également.  Sébastien nous explique les différentes démarches auxquelles les familles sont confrontées et la dure réalité des choses dont les gens n’ont pas conscience, en présence de ses enfants, qui nous livrent eux-mêmes leur vécu et ressentiment, quelle leçon de vie. L’impact familial est présent en permanence, tant sur la scolarité des enfants que sur la vie professionnelle. Une double vie commence, car malgré tout, il faut continuer d’assumer tout ce qui suit, y compris le seul traitement existant. Certes, les aides existent, mais ç’est loin de faire le compte. Le plus gros budget reste le traitement, l’achat d’un fauteuil électrique coute 15000 euros, aberrant, puis s’en vient la tablette oculaire puis le fauteuil relevant massant, tout un outillage nécessaire dans l’accompagnement de ces malades condamnés. Ne parlons pas de l’adaptation intérieur des habitations ou encore du véhicule et l’achat d’un camion car sans camion, la vie sociale n’existe plus. Il serait temps que les pouvoirs publics trouvent une solution pour ces prises en charge. La science évolue certes au travers des protocoles tests auxquels on garde un petit espoir, mais l’évolution avance moins vite que les pathologies.  Léo et Louis racontent à leur tour ce vécu pendant ces terribles années, leur double vie à 7 ans et 20 ans, ou le soir, leur priorité à leur retour de l’école ou du travail, c’est le bien-être de leur maman. Quel exemple, quelle humanité, respect et force de caractère.

La journée type de Corinne et ses proches…

Les journées sont longues et difficiles, de 7H à 23H. Tout le monde se relaient. Dans un premier temps, l’aide à domicile dès 8H30, suivie de l’Auxiliaire de Vie de chez Domisol qui a fait un travail d’accompagnement extraordinaire, débordant parfois sur ce temps attribué, la conscience et l’humanité prenant le dessus, et ce n’est pas toujours le cas. Viennent s’ajouter dans la continuité le kinésithérapeute et ses soins indispensables pour le bien-être, enfin le petit mieux-être de Corinne, le massage de ses jambes la soulageant énormément.

Dès midi, la femme de ménage et l’Auxiliaire de Vie assuraient la prise en charge du repas. Quelle organisation si on ajoute l’infirmière. La lourde prise en charge médicale représente 5 heures par jour tout compris. La question me venant à l’esprit était financière car la famille devait assumer 500 à 600 euros par mois de leurs propres deniers de quelques moyens que ce soit. Comment peut-on s’en sortir de cette façon si les familles étaient dans l’impasse. Vendre, emprunter en 2023 pour se soigner, ou plutôt vivre ses derniers mois dignement face une maladie que l’on n’a pas demander.

Sébastien, Louis et Léo eux, pour l’épouse, ou la maman assuraient au retour de leur journée la continuité, lorsque la maison se désertait des différentes aides médicales. C’était pesant, lourd, mais le soir, il fallait refaire le travail de l’HAD puis le repas, la toilette, la mise en place pour la nuit, avec toujours cette peur qu’il arrive quelque chose, et donc des nuits agitées et une surveillance renforcée. Et ce train est le cas le plus favorable car financièrement c’était ce protocole la semaine uniquement, le week-end étant avec une prise en charge entièrement familiale. Pas de vacances, la vie scolaire mis de côté pour s’épauler, des remords lors de nos sorties, malgré que la vie doive continuer, tel est le quotidien de toutes ces familles au destin brisé. A quand une prise en charge réelle, adaptée, dans des établissements spécialisés, et la prise en charge qui va avec ?

Quel courage, quel hommage et leçon de vie ont donné Léo et Louis à leur maman face à ce terrible coup du sort !

Corinne voulait garder ce lien social…

Difficile, mais Corinne était une battante et voulait et gardait ce lien social grâce à cette tablette oculaire, chanter, écouter de la musique, et ce, sans jamais se plaindre ou montrer une tristesse, RESPECT. Sébastien nous fait part de toutes ces difficultés de montage de dossier pour obtenir les différentes aides comme la MDPH sachant que dans tous les cas 30 pour cent seront à la charge du patient, c’est là que la bat blesse. Un grand merci à Domisol, au docteur COMMEAU lors de toutes prises en charge en soins palliatifs au Centre Hospitalier Jean Bouveri, lequel et ses agents dans le service ont montré une belle part d’humanité face à l’évolution.

Léo, Louis et Sébastien souhaitaient au travers ce décès de Corinne, faire toucher du bout du doigt cette maladie peu reconnue, et la bataille qu’il faut mener pour arriver à une défaite sans autre possibilité, tant sur le plan juridique, administratif, financier ou psychologique car cela ne s’arrête pas comme cela.

Comment revient-on dans la vie normale quand pendant 5 années on vit cette situation, on met sa vie sociale scolaire et professionnelle pour accompagner celle qu’on aime jusqu’à son dernier souhait.

Respect à cette famille pour leur sincérité, humilité, ceux-ci souhaitant simplement une prise de conscience de tous, faire connaitre cette maladie, mieux l’appréhender espérant un jour un traitement ou une prise en charge efficace.

 

 

 

 

 

 

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